关于加强大龄孤独症群体社会支持与服务的建议

发布日期:2017-03-03来源:九三学社中央参政议政部 【字体:】【颜色:】浏览量...

孤独症,又称自闭症,是目前医学不能确定病因、无法治愈的精神疾病,严重危害患者的身心健康,给患者及家庭带来巨大痛苦。近年来,孤独症发病率增长迅速,1%左右的高发病率,已经成为我国面临的重大公共卫生问题和沉重的社会负担。

尽管近年来政府和社会为改善孤独症群体的生存发展状况做了很大的努力,但支持服务资源基本集中在早期干预阶段,大龄孤独症群体的社会支持与服务相当匮乏。随着越来越多的孤独症群体步入就业及老年年龄段,非常有必要探索合适的职业教育与多种模式就业机制,帮助一部分大龄孤独症群体发挥自身潜能、有更大的生活空间并服务社会;同时探索财政负担的起,又能满足重度、老年孤独症群体及家庭需求的托养安置模式,使他们获得有尊严的生活,促进社会和谐。

一、存在的主要问题

当前,我国大龄孤独症群体的职业教育、就业和托养安置还存在一些亟待解决的问题。

(一)康复培训、职业教育供给严重不足。据中残联统计,截至2014年,全国实名制康复教育机构已达1345家,但其中能接收大龄孤独症群体的屈指可数,能够进行职业培训的机构更少。而普通高中和中等职业学校随班就读、特教班还未普遍开展,结束义务教育阶段康复教育的孤独症儿童,难以继续接受康复教育。尤其是国家在“十三五”期间,将实现残疾学生高中阶段免费,将有数量更多的孤独症学生接受高中阶段教育,但是,目前普通高中和中等职业学校相关准备非常不足。比如,广州市2013年率先在职业教育开设特教班,开启了孤独症孩子就读职业教育探索之路,但因编制少、特教师资力量不足,仅2013年招收数人之后,再没招收过孤独症学生。再如,北京市朝阳区安华学校,在大龄孤独症职业教育的实践中,一方面在专业设置上受专业名册申报限制,每年能接收的新生很少,另一方面因就业出口少,很多学生一直滞留学校,面临发展困境。由于前期康复训练效果普遍低下,后期又缺乏参加工作、融入社会的职业技能教育与培训,孤独症人员义务教育结束后,绝大多数难以进入劳动力市场,在所有残障类型群体中就业率最低。

(二)就业环境亟待改善。孤独症群体就业,有利于患者康复、减少家庭痛苦和负担,有利于社会和谐稳定。《中华人民共和国残疾人保障法》规定“国家实行按比例安排残疾人就业制度”,《残疾人就业条例》规定,用人单位安排残疾人就业的比例不得低于本单位在职职工总数的1.5%,但是大多数企业没有履行这样的法律义务,只是缴纳残疾人就业保障金,有的甚至靠收集残疾证挂靠获取政策优惠。而孤独症人员就业更属难上加难。2013年广东省残联支持的一份调查显示,只有2%包含孤独症在内的心智障碍人士在普通雇佣单位工作,32%有挂靠单位但并未真正实现就业。孤独症群体需要更灵活的就业岗位和就业方式,更细致的就业辅导,才能取得良好效果。近两年中央有关部门出台了不少促进残疾人就业的政策,但专门针对孤独症群体的特惠政策还没有出台,已有的政策还没有落实。2015年中残联印发了《关于发展残疾人辅助性就业的意见》(残联发〔2015〕27号),推动包括孤独症在内的智力、精神和重度肢体残疾人的辅助性就业(庇护性就业)模式。但是,辅助性就业机构的认定标准及优惠政策目前仍没有落实,机构运行成本高,盈利难,发展无章可循,难以为继。《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》(国发〔2016〕47号)将培育残疾人就业辅导员队伍,发展支持性就业纳入规划。据了解,一些社会组织开展的就业辅导服务,在大龄孤独症等心智障碍者就业前能力评估、就业技能提升、项目开发、跟踪辅导等方面发挥重要作用,但它们开支最大的房租和人员工资却不能从财政购买服务、福利基金经费等中列支,大大制约了就业辅导服务工作的开展。

(三)托养照料资源匮乏。我国残疾人托养照料体系不完善,孤独症群体难享受现有托养安置政策,生活主要靠家庭成员供养。例如,中残联和财政部推出的致力于为就业年龄段智力、精神和重度残疾人托养服务“阳光家园计划”,服务资源有限,缺乏专业人才,接收时选择程度低的残疾人,孤独症群体很难申请。孤独症群体进入类似公办托养机构后,缺乏渠道流转,很难有进步和成长,进去的“离不开”,外面的“进不去”。民政部门与残联系统互动不足、政策衔接不够,护理照料服务体系不衔接,难以有效利用资源。典型者如北京市民政福利系统仅接收了几名大龄孤独症患者。此外,以往的托养机构多建在远离社区的郊外,封闭单调,有的家庭把孤独症孩子安置在那里一年半载不去看一次,托养机构被调侃为“高级监狱”。

二、对策建议

(一)优化资源配置,大力发展中高等职业特殊教育。近年来,我国中高等职业学校生源减少,可以此为契机,优化资源配置,保障孤独症群体就近接受中高等职业教育,帮助大龄孤独症群体学习生活技能、独立生存。一是提高认知、积极准备,落实国家对孤独症群体实现免费高中教育的要求,使孤独症学生进入高中阶段后,得到合适的教育。二是优化办学条件,丰富特教资源,配齐配足教职人员,并在编制总额内合力配置康复、心理、培训等方面专业教师。三是积极开展孤独症学生的教育研究,以就业为导向,合理设置相关专业和课程,开展多种形式的教学,为孤独症学生的就业打下良好基础。四是大力开展校企合作、定岗定向培训等方式,为孤独症学生提供更多就业机会。

(二)政府扶持与市场推动结合,大力改善心智障碍者就业环境。一是开展《残疾人保障法》的执法检查,促进有关机关、团体、企业、事业单位按法定比例安排残疾人就业。研究借鉴北京等地对残疾人保障金按企业平均工资征收做法,使企业更好地履行法律义务。二是鼓励地方抓住残疾人保障金征收额在大部分地区较快增长契机,在编制残保金预算时,明确用于支持包括大龄孤独症群体在内的心智障碍者就业的比例。三是尽快制定辅助性就业机构的认定标准,细化落实有关财税优惠政策,加快完善取消福利企业后优惠对接措施,特别是落实好吸纳包括心智障碍等特殊群体就业的机构和企业的优惠措施。四是发展支持型就业,由人社部门牵头,民政、医卫与残联配合,建立就业辅导员职业发展机制和监督机制。五是扩大社会组织财政经费、福利基金等资金使用范围,允许用于房租及工作人员工资经费。

(三)以社区为依托,统筹推进孤独症群体托养照料服务。一是放宽孤独症群体申请社会救助与福利限制,提高相关补助标准。如需持《残疾人证》的救助福利申请,孤独症患者持有鉴定资格的医院的诊断证明即可办理。二是以家庭为基础,社区为依托,推动社区化服务模式发展。统筹精神卫生社区康复机构、老年日间照料中心、“阳光家园计划”等服务体系衔接,推进资源共享,在社区实现集照料服务、康复训练、就业辅导、疾病医疗、殡葬服务为一体,更开放型,更大自由度,家庭参与更多的托养服务。三是为托养机构提供稳定增长的经费支持,规范服务标准,提高服务水平,完善患者进入与退出机制,扩大受益面。四是开发低风险、适合孤独症群体家长财产信托等金融产品,委托其他人或机构管理孤独症患者依法继承的遗产并分配开支,以保证孤独症群体生活更有保障,更有尊严。

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