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九三学社上海市委:和先心病赛跑,为孩子们助力,我们来了!


 每一个婴儿的出生,都像天使降临人间。可是有一些孩子,却折断了翅膀,带着先天的病痛,来到父母身边。

在我国,每1000名出生婴儿中,就有8.98人患有先心病。其中,复杂先心病约占总数的1/3,60%的孩子若不及时治疗,生命将会停格在一岁。

而在罹患先心病的儿童中,农村儿童的死亡几率是城市儿童的2.3倍。由于资源匮乏、经济拮据,先心病的筛查被长期忽视。

先心病并非不可攻克。中国先心病诊疗水平已取得显著进步,外科开胸和微创介入手术技术均趋成熟,手术成功率都在98%以上。越早治疗,孩子就会距离正常的生活越近。

筛查和手术,大事不可缓。

和时间赛跑,我们来了。

8月24至26日,沪黔九三“心动万家”项目再次启动。九三学社上海市委联合社贵州省委、上海佑心慈善基金会,邀请上海德达医院专家团队一行,共赴贵州省威宁县开展存量先心病患儿筛查和救治活动,走访先心病儿童家庭,累计筛查180余位(疑似)患儿。

筛查活动在县人民医院开展,以初诊、超声检查、案例确诊、治疗建议的程序进行。专家团队仔细复核原诊断报告,分型分类后,对初诊患儿进行超声检查,根据患儿病情出具治疗建议。

在现场,一个来自秀水镇的患儿家庭特意赶来,去年在上海佑心慈善基金会的资助下,孩子得到了及时救助,现在身体和智力发展都明显好转。今天孩子来复查,医生检查后说恢复得很好,父母脸上洋溢着喜悦的笑容。

“不是所有的卵圆孔未闭都是先心病,有些会随着年龄的增长而闭合”……在现场,专家们逐个纠正患者和家属对先心病的认识误区;有些患儿家长认为孩子看起来和别的孩子无异,却错过最佳治疗时间,专家们用以往病例劝说家长正确认识,尽早做出诊疗决定;面对不同医院出具前后矛盾报告的情况,专家仔细检查、会诊研判,给出最符合患儿情况的诊断。

大山里,教室里,你们在哪里,我们就去哪里。

山路崎岖,阻隔不了我们的决心。

有些孩子,父母在外打工,没有办法前往筛查;有些孩子,下山交通困难……专家们“送上门来”,不顾高原反应,看到等待就诊的孩子,马上拿出诊疗仪器开始工作。专家们自我调侃道:“医生只要一工作,头就不晕了。”

威宁县炉山镇、东风镇、二塘镇,处处留下专家们走访的身影。

25日下午,先心病诊疗培训班在县人民医院会议室举办。上海德达医院副院长、影像介入科教授黄连军,副院长、心内科教授、九三学社社员方唯一,外科中心主任刘建实,超声科主任李欣分别为120余名学员带来题为《卵圆孔未闭的诊断与治疗》《国家“千县工程计划”胸痛中心建设与贵州行动计划》《中国先天性心脏病治疗现状——先心病治疗发展策略》《超声诊断对小儿先心手术治疗提供的关键要素》专题讲座,为医务人员进行有关先心病的科普和指导。

此次活动累计筛查180余位(疑似)患儿,确定了31位需要手术的患儿,他们将分三批赴上海德达医院进行手术。手术和往返交通等相关费用分别由上海佑心慈善基金会和上海德达医院筹措解决。

9月5日,第一批15个患儿即将来上海治疗。

“救孩子的一颗心,让一个家庭不再心碎。”九三学社社员、上海佑心慈善基金会秘书长王莉如此说。“心动万家”项目正是为了应对先心病筛查和诊断不足、治疗资源分布不均和家庭经济负担过重的三大挑战,力争“早诊断、早治疗、早康复”,还孩子们一个健康的未来。

未来,九三学社上海市委和上海佑心慈善基金会将继续携手合作,推动贵州威宁建成儿童先心病救助网络,解决先心病患儿家庭“因病致贫”“因病返贫”问题,助力当地巩固拓展脱贫攻坚成果。

感谢上海佑心慈善基金会的大力支持!

感谢参加此次活动的医学专家!

黄连军  上海德达医院副院长、影像介入科教授

方唯一  九三学社社员,上海德达医院副院长、心内科教授

刘建实  上海德达医院外科中心主任,教授

李  欣  上海德达医院超声科主任,副主任医师

王丽琴  上海德达医院儿科医生,主治医师