5月26日，由九三学社上海市委与上海市政协教科文卫体委员会联合主办的“建立罕见遗传病基本医疗保障机制”专题研讨会在上海市政协举行。全国政协副主席、九三学社中央副主席王志珍出席会议并讲话。

王志珍在讲话中指出，这次专题研讨会是上海市政协和九三学社上海市委共同搭建的平台，是一次创新，让政协委员、医学专家、法学专家、社会学专家及关心罕见病防治工作的同志们有了一个畅所欲言的舞台，更好地为推动罕见病防治体系的发展献策献力。上海在建立罕见遗传病基本医疗保障机制方面有先行的条件和基础，上海市委、市政府也对此项工作非常重视，因此她希望九三学社市委要以此项工作为契机，继续履行好参政党的职能，在实践中不断探索，大胆创新，发挥社员中专家、学者的作用，开展罕见病的科普宣传，并推动罕见病科学和政策研究的发展，为深化我国的医疗卫生体制改革做出积极的贡献。

会议由上海市政协教科文卫体委员会主任孙正心主持。上海市副市长沈晓明，上海市政协副主席钱景林、蔡威，九三学社中央原副主席、九三学社上海市委原主委谢丽娟应邀出席。九三学社上海市委副主委李定国在会上作了题为《罕见病不是少数人的事》的开题报告，从罕见病的概况、境外政策比较、境内经验和境内现状等四个方面进行了阐述。上海市政府相关部门、上海市红十字会、上海市慈善基金会、上海市医学会等单位负责同志，部分上海市人大代表、政协委员、九三学社社员以及来自上海及全国其他省市的临床医学专家和法学专家代表等120余人参加会议，并分别从立法、医疗保障、预防与诊断、救助机制、宣传教育等方面进行了热烈的讨论。