6月6日，罕见病相关问题研讨会在京召开。全国政协副主席、九三学社中央主席韩启德，全国人大常委会副委员长、农工党中央主席陈竺出席会议并讲话。全国政协原副主席、九三学社中央原副主席王志珍，九三学社中央副主席马大龙出席会议。

韩启德指出，我国罕见病人群达千万之多，已经形成一个较为庞大的群体。在过去的几十年里，我国关注的重点几乎都是常见病、多发病，要实现2015年政府工作报告提出“打造健康中国”目标，需要对罕见病这一组特殊疾病加以重视和研究。

韩启德强调，要注重制度、政策和机制在维护和促进健康方面的协同和配合，形成政府主动、社会协同的新的格局和局面；在推进罕见病事业过程中，要坚持以人为本、服务民众、提高罕见病诊治水平，建立适合我国国情的罕见病研究体系和社团组织。

韩启德强调，本次会议要坚持研讨焦点问题、提出可行建议、推动相关工作、落实具体措施，为推进我国的医疗卫生事业发展、改善民生、构建和谐社会做出贡献。  

马大龙和北京医学会会长金大鹏分别致辞。北京市医学会罕见病分会主任委员、北京大学第一医院副院长丁洁做题为《罕见病：人类面临的新挑战》的主题报告；清华大学法学院教授王晨光围绕罕见病相关的法律基础和法律体系作报告；北京大学医学部医药管理国际研究中心主任史录文教授、青岛市社保局处长刘军帅作为特邀嘉宾参加现场互动。来自国内的医学专家、学者就罕见病在国内外的现状和进展、孤儿药的研发和引进、医保政策的完善以及法律法规建立等所面临的困难和解决途径等展开了热烈讨论，为今后形成参政议政成果打下坚实基础。

研讨会由九三学社中央主办，九三学社中央医药卫生专门委员会、北京医学会罕见病分会、上海医学会罕见病专科分会共同承办。（陈克文）