社会保障体系的完善,卫生医疗体制的深化改革,人口的均衡发展,是我国“十三五”期间健康领域的重要课题。在人的健康问题上,通常我们比较关注传染病、慢性病、职业病等的防治,我认为在“十三五”期间或者说在今后相当长一段时间,我们应该把降低出生缺陷也列为健康中国的重要课题来推进。
WHO曾召开大会并指出,儿童生命最初的1000天对其健康成长至关重要。在这1000天里,困扰孩子们的最严重问题是出生缺陷,先天性心脏病居出生缺陷首位。据中国出生缺陷监测中心的数据,我国每年大约有120万的缺陷儿出生,不少边远和少数民族地区因为网络不健全,或者工作漏报等原因并没有完全登记,也就是说,我们每年新生缺陷儿的实际数据要比这大得多,这是应该引起重视的数据。
我们国家早在1995年的时候就开始立项,加强对先天性心脏病的防治工作,并将其列为优生优育的关键评价指标。但是很遗憾,经过10年的防治,在2005年的时候,先天性心脏病从防治前新生儿致畸因素的第六位上升为第一位,并且至今一直稳居第一。先天性心脏病是全世界5岁以下儿童致死的首要原因。随着我国人口的均衡发展,以及二胎政策的全面放开,不少大龄产妇还会加入到生育过程中来,而大龄产妇生育畸形儿(包括先天性心脏病、神经管畸形、唇腭裂、尿道畸形等)的概率也会越来越高,所以我们要加大这方面的防治力度。
其实,先天性心脏病是可防可治的,在妈妈怀孕两个月的时候经过内窥镜,或在胎儿四五个月时经妈妈的肚皮超声都可以检查出患有先天性心脏病的胎儿,对于那些患有比较严重先心病的胎儿,医务人员会向家长告知出生后治疗的一般情况,经评估愈后很差的复杂先天性心脏畸形,可以建议家长终止妊娠,优生优育。
目前看,对于能够避免导致出生缺陷的那些致畸胎因素,大多数人还知之甚少。现在我们对肢体畸形的筛查工作已经做得不错了,但是对心脏畸形的筛查尤其是通过超声技术筛查还不够普及,很多地方没有开展这项技术,已开展该项筛查的地方技术水平也参差不齐,有些地方还因为误诊漏诊闹医疗纠纷。
上述状况,要求我们首先要加强科普宣传,让大家知道,我们可以通过减少致畸胎因素、服用叶酸等方法来有效减少畸形儿的出生;其次通过胎儿心脏超声筛查出先天性心脏病畸形儿,其准确率可以达到98%~99%;第三对于那些已经出生的畸形儿,要尽早实施规范化的治疗,以先天性心脏病为例,其治疗效果很好,手术死亡率(包括所有患儿)平均为1%左右,绝大多数病人的花费是3~5万元,一般家庭都能够承受。
实际上,对于先天性心脏病的防治,国家已经做了一些工作。2009年前后,不少地区都对先天性心脏病的病人进行看病拨款统筹,还有很多慈善基金组织对困难家庭的孩子进行补贴,使这些孩子得到了及时有效的治疗。但是这些还不够,我们在未来要进一步加强宣传、科普教育,让全民都能够意识到,在孩子坐胎时就应该是健康的,有问题需要及时检查发现,如问题严重应采取有效的措施,对于已出生的孩子可适时进行积极有效的治疗。
另外,加强对出生缺陷的防治工作,专业团队和社会的力量结合起来,可以发挥更大的作用。近些年,我们安贞医院小儿心脏病防治的团队,和中华医学会以及一些公益组织一起到全国很多省份开展义诊活动和公益科普宣教工作,在很多地方建立了先天性心脏病的防治和培训基地。在培训基地,我们不仅培训心脏病科室的医护人员,还培训妇幼保健、超声、儿科、妇产科这些和孩子们出生有密切关联的人员,在更大层面上传播让孩子拥有一颗健康心脏的知识。
所以降低出生缺陷这个问题,应纳入国家今后卫生工作的重点,并需要媒体大量广泛地宣传,全民动员,以期在更大范围、更多层面普及并提高这方面的知识,确保我们整个民族的健康未来。(作者为刘迎龙全国政协常委、九三学社社员、北京安贞医院心儿中心主任)