近日，“中国罕见病研究报告（2018）公开发行新闻发布会暨罕见病论坛”在京召开。论坛发布了《中国罕见病研究报告（2018）》，这是我国第一份有关罕见病的综合性研究报告，其出版发行标志着我国罕见病学事业进入了一个新时代。全国政协委员、九三学社中央常委、九三学社中央联络工作委员会主任、北京市残联兼职副理事长杨佳，报告主编之一、九三学社社员、九三学社北京市委原副主委、中国医学会罕见病分会副主任委员王琳出席发布会。

杨佳作为唯一的患者代表应邀参加嘉宾访谈。她说，九三学社长期关注我国罕见病学事业发展问题。2015年，时任九三学社中央主席韩启德出席了罕见病相关问题研讨会并发表讲话。而今，我国首份罕见病研究报告的执笔人王琳也是九三学社北京市原副主委。中共十九大报告指出，人民对美好生活的向往就是我们的奋斗目标。要不断增强人民的获得感、安全感和幸福感。要实现这一目标，我们就要努力让罕见病患者看起病，而且能够看好病。作为一名九三学社社员，我有一种强烈的使命感和紧迫感，希望能够和各方面力量一起， 为进一步推动中国罕见病学事业的发展贡献力量。

王琳指出，此次发布的《中国罕见病研究报告（2018）》是我国第一份有关罕见病的综合性研究报告，是全国十余位罕见病相关领域专家历时一年多，经过研究和反复讨论精心编纂而成。该报告紧紧围绕健康中国战略和精准扶贫政策，为推动我国医药卫生领域科技发展，解决罕见病因病致贫返贫问题积极发声。（杨琴冬子）